Discapacitado y aislado, hasta que su madre le encontró una voz

Una mujer especialista en comunicación y gestión del conocimiento dedica sus días a dar amor y calidad de vida a su hijo enfermo. Ian nació con encefalopatía crónica, un desorden que afecta las habilidades motoras y el lenguaje. Su mamá, Sheila Graschinsky, veía que mientras él crecía los juegos y actividades que los profesionales le proponían no se adaptaban a las necesidades de su hijo.

Cuando Ian tenía 3 años, Sheila descubrió que Ian reconocía los números y las letras y podía escribir. Este descubrimiento rompió los esquemas de los especialistas médicos y cambió radicalmente la vida de Ian y la de toda su familia.

En ese momento Sheila trabajaba en una importante multinacional buscando herramientas para la gestión eficiente del conocimiento de la empresa. Nunca habría podido imaginar que todo lo que había aprendido en su trabajo sería crucial en el rol que le tocaba ejercer como mamá.

Gracias a una profunda intuición y al apoyo familiar, pudo adquirir un dispositivo llamado Tobii que le permitía a Ian manejar la computadora con la mirada y poder comunicarse. Era una valiosa herramienta que le daba una voz para acercarse al mundo. Así podía jugar e incluso pelearse con sus tres hermanos.

Sheila no quiso que ese “descubrimiento” tan valioso se agotara en su familia. Renunció a su trabajo y creó la Fundación Ian con el objetivo de ayudar a otras familias como la suya a comunicarse con un ser querido con discapacidad.

La fundación trajo tratamientos que sólo estaban disponibles en el exterior y capacitó a cientos de terapeutas en el manejo de esta tecnología. Su principal logro: hacer de Tobii una herramienta accesible a todos. Muchas familias pudieron acceder al dispositivo pese a los grandes costes económicos y emocionales que implica.

“Hay muchas voces que quieren ser escuchadas y no tienen los medios para hacerse oír. Hay muchos chicos que quieren jugar con sus hermanos y no pueden. Supe que tenía una misión: multiplicar las voces.”

Sheila sintió una necesidad inmensa de compartir esta experiencia, compartir el conocimiento; algo que en el mundo de las organizaciones es un obstáculo, pero para aquellos que transitan el camino de acompañar a un ser querido, es algo que fluye y se multiplica.

Sheila pensó en todo lo que había estudiado y comenzó a cuestionarse qué sucede con los cientos de trabajos científicos que presentan programas y estrategias basadas en que el hombre naturalmente no comparta el conocimiento porque el mismo es poder. Y junto a esto se cuestionaba qué rol jugaba el amor que ella sentía por Ian en esa necesidad de compartir conocimiento con otras familias.

“El conocimiento es clave en nuestra sociedad y por ende lo es en las organizaciones, pero también lo son los vínculos, las relaciones humanas, los propósitos. Todo esto prima sobre el poder y es ampliamente transformador”.

La falta de información genera una brecha en la sociedad que produce aislamiento y discriminación. “Descubrí que existe una brecha de conocimiento, la misma brecha que estudiaba en la universidad. Lo que nunca había pensado mientras trabajaba en las organizaciones y me pagaban para achicar esa brecha. Es algo que me enseñó Ian y es que existe una única manera de achicarla: con amor”.

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