Fibromialgia: Cómo vivir cuando todo me duele.

Dolor crónico, fatiga, problemas del sueño, rigidez muscular, ansiedad, depresión. ¿Algo más? Sí, aprender a convivir con ella. La fibromialgia (FM) es una enfermedad que cuesta diagnosticar porque se presenta con síntomas simultáneos y aparentemente inconexos, pero por su falta de remisión llega el día en que las piezas del puzzle encajan y la suma del todo cobra sentido. En estadios iniciales se puede llegar a confundir con otras enfermedades como hipotiroidismo, depresión, síndrome de fatiga crónica u otros tipos de afecciones que implican un cierto grado de dolor. Para entonces ya se ha pasado por un periplo de médicos y especialistas, de pruebas sin resultados concluyentes, y durante el proceso muchos días han sido “horribles”, e incluso ha significado no poderse levantar de la cama. La FM es un síndrome provocado por diversos síntomas, aunque el más significativo y reconocible es el dolor generalizado, de ahí el “me duele todo” y no da lugar a la tregua porque es continuo.

A este dolor se añaden otros síntomas como la fatiga, los problemas y déficit del sueño y la rigidez muscular al levantarse. Por si no fuera suficiente, también aparecen, de manera habitual, síntomas que se consideran secundarios como dolores de cabeza, reglas dolorosas, entumecimiento, espasmos y problemas psicológicos como ansiedad y depresión.

Efectivamente, el diagnóstico siempre llega tarde porque se confirma cuando todos estos síntomas ya se han “estabilizado”, por el hecho de no remitir y, porque en ocasiones, se han agravado o suman nuevas dolencias.

Uno de los motivos de la tardanza es que sus causas se desconocen, pero la realidad es que hay una cierta resistencia, aunque existan indicios de sospecha, a hacer un diagnóstico precoz ya que, se considera una enfermedad típica de mujeres entre 20-50 años y el caso es que, efectivamente, lo es.

En este sentido, el Dr. Javier Rivera, experto en Fibromialgia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, afirma que “el avance más importante que se ha producido en los últimos 20 años es que se trata de una enfermedad que se ve y reconoce, mientras que hace 20 años, a las pacientes se las tildaba de locas, histéricas, desequilibradas”.

Los datos lo confirman, la FM es una enfermedad femenina: afecta a 20 mujeres por cada hombre, aunque no se sabe exactamente por qué. Quizá la explicación más lógica sería relacionarla con un tema hormonal, pero de momento no hay resultados científicos concluyentes.

4 claves para convivir con ella   

La primera lección para aprender a vivir con fibromialgia, según los especialistas, es aceptar que se trata de una enfermedad crónica que, inevitablemente, condicionará algunos aspectos de nuestra vida.  A pesar de las limitaciones que pueda provocar, hay estrategias que ayudan a sobrellevar la enfermedad para conseguir la mejor calidad de vida y aprender a convivir con ella:

1. Acceder a los cuidados médicos necesarios es fundamental pero tanto como la implicación de la paciente en el correcto seguimiento del tratamiento para asegurar el control de los síntomas. Complementariamente, es necesario adquirir unos hábitos de vida saludables, que incluyen una alimentación sana y equilibrada, evitar tabaco y alcohol y, aunque pueda parecer contraindicado, realizar actividad física suave de manera regular porque obra grandes beneficios sobre el estado general de la mujer. 

2. Contar con el apoyo de familiares y amigos y su comprensión es una pieza clave del proceso, aunque para ellos sea muy difícil mesurar el alcance de la enfermedad.

Una de las recomendaciones que hacen los especialistas es que los familiares cercanos acudan con la paciente a las revisiones médicas para tener un conocimiento directo de la enfermedad y sus consecuencias.

3. Involucrarse en una asociación de pacientes es uno de los aspectos que resulta más motivador desde el punto de vista psicológico porque está demostrado que compartir la experiencia con personas que han pasado por lo mismo proporciona alivio. La soledad y el aislamiento no son buenas compañeras de viaje y sentir que una no está sola en esto reconforta.  

4.  Las asociaciones disponen, además, de servicios de asesoramiento sobre cuestiones legales y asistenciales y organizan actividades para fomentar la participación: organización de jornadas y conferencias, grupos terapéuticos, talleres formativos, etc. 

5. Recibir atención psicológica es imprescindible porque el impacto psicológico de la enfermedad es alto. La ansiedad y la depresión son las patologías más frecuentes. El abandono de las actividades y la tendencia a los pensamientos negativos ocasionan un mayor malestar que afecta tanto al dolor como al resto de síntomas de la enfermedad. 

6.  Todas las mujeres con fibromialgia dicen que “hay un antes y un después de la fibromialgia” porque eran activas y hacían de todo. 

7.   Inesperadamente, se ven inmersas en una nueva manera de vivir y tienen la sensación de sentirse despojadas de lo mejor de ellas mismas. No pueden hacer ni la mitad y todo les cuesta más del doble, en ocasiones no se consigue. 

8.      Se comprende pues que aprender a vivir con el dolor requiere de una enorme fuerza de voluntad y fortaleza considerando que, justamente, lo que nos falla son las fuerzas. Hay que intentarlo cada día y no tirar la toalla.

9.    La vida, a pesar de la fibromialgia, sigue y nos depara cosas buenas si nos proponemos conservar la capacidad de verlas y luchamos para salir del atasco. 

María Reales